Samenwerken

AYA-zorg krijgt vaste voet aan de grond

De Stichting Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Platform zet zich in voor de beste zorg van jongeren (18-35) met kanker (AYA’s). Uiteraard is het belangrijkste doel de behandeling van kanker, maar daarnaast helpt de stichting AYA’s met leeftijdsspecifieke kwesties zoals vruchtbaarheid, werk en studie. Deze integrale AYA-zorg krijgt dankzij de stichting steeds meer vorm en werpt zijn vruchten af. Roche steunt de stichting al vanaf het begin.

Jaarlijks krijgen zo’n 2700 jongeren tussen de 18 en 35 jaar in Nederland voor het eerst kanker. ‘Ze leven in een storm waar ineens een orkaan bij komt’, verbeeldt prof. dr. ir. Koos van Hoeven, voorzitter van de stichting, de situatie waarin deze jongvolwassenen (Adolescent & Young Adults, AYA) terechtkomen. Naast de ingrijpende gevolgen van de medische behandeling krijgen AYA’s te maken met leeftijdsspecifieke vragen over studie, werk, kinderen, verzekeringen en dood. ‘Terwijl ze bezig zijn met overleven, worden ze geconfronteerd met kwesties over hun leven ná de behandeling. Hebben zij een kinderwens, dan is het veilig stellen van de vruchtbaarheid raadzaam. Voor een ex-kankerpatiënt is het ook moeilijker om een hypotheek te krijgen.’

Integrale AYA-zorg

Met dit soort vragen konden AYA’s tot voor een aantal jaren geleden nergens terecht. ‘Ze vielen tussen wal en schip’, vertelt dr. Eveliene Manten-Horst, directeur & kwartiermaker van de stichting. ‘Ze zijn te oud voor de kinderafdeling en te jong voor de oncologieafdeling voor volwassenen.’ Om hier verandering in te brengen is in het Radboudumc een aantal jaren geleden, mede op initiatief van AYA’s zelf, het AYA-platform opgericht. Dit initiatief is uitgegroeid tot de Stichting Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Platform. Binnen de stichting werken AYA’s en zorgprofessionals samen om de levensverwachting en –kwaliteit van jongeren met kanker te verbeteren. Centraal staat het opzetten en verbeteren van integrale AYA-zorg. Prof. dr. ir. Koos van der Hoeven: ‘We willen dat AYA’s overal in Nederland de beste zorg krijgen, zowel medisch-technisch als psychosociaal.’

Zorg dichtbij

De missie heeft onder andere geleid tot de oprichting van AYA-poli’s in drie umc’s: Radboudumc, UMC Utrecht en LUMC. Op korte termijn openen poli’s in het Erasmus MC, AvL en het UMCG. Deze poli’s fungeren als regionale expertisecentra: perifere ziekenhuizen kunnen deze centra raadplegen, AYA’s hier naartoe verwijzen of de kennis gebruiken om AYA-zorg zelf op te zetten, waarbij we er vanuit gaan dat iedere zorgprofessional in Nederland basis leeftijdspecifieke zorg levert. Dit is al langer het geval bij kinderen en ouderen, maar ook voor jong volwassenen moet dit vanzelfsprekend zijn. In de expertisecentra is ook het onderzoek en onderwijs rondom AYA-zorg gebundeld. ‘We willen uiteindelijk toe naar 6 tot 7 poli’s. Zo kunnen we dichtbij de AYA’s betaalbare, integrale zorg leveren’, licht Manten-Horst toe.

‘Wat heb jij nodig?’

Op de AYA-poli’s staat een speciaal team van zorgprofessionals klaar om AYA’s de benodigde zorg en ondersteuning te bieden. Het team bestaat uit een medisch oncoloog, verpleegkundig specialist, medisch psycholoog en een medisch maatschappelijk werker. ‘Wát iemand nodig heeft, hangt af van zijn situatie’, vertelt Rosemarie Jansen, verpleegkundig-specialist van de AYA-poli in het Radboudumc. ‘Voor iemand met een melanoom zijn de behandeling en de implicaties vaak anders dan iemand met leukemie. De eerste vraag die we daarom stellen is ‘Wat heb jij nodig?’ Met elkaar zoeken we een oplossing. Voor iemand met botkanker die door een operatie aan zijn been geen sportdocent meer kan worden, is een sportmanagementopleiding wellicht een alternatief.’

Maatschappelijke struikelblokken

Naast zorg op maat door de AYA-poli’s maakt de stichting ook werk van maatschappelijke problemen die álle AYA’s ervaren. ’75 procent van de AYA’s geneest en komt er dan achter dat Nederland helemaal niet klaar is om ex-kankerpatiënten weer op te nemen in de samenleving’, signaleert Dr. Manten-Horst. Als voorbeeld noemt ze werkgevers die huiverig zijn om AYA’s aan te nemen en hypotheek- en levensverzekeraars die hogere premies berekenen. ‘Kennelijk kleeft aan kanker nog steeds het beeld van dood en ellende. Daardoor blijft de kanker AYA’s achtervolgen.’ Landelijke projectgroepen, zogeheten Nationale Dreamteams, pakken zulke problemen aan. AYA’s, het Integraal Kankercentrum Nederland en hypotheek- en levensverzekeraars bogen zich in het Dreamteam Hypotheken bijvoorbeeld over de vraag of de premies op de individuele AYA kan worden afgestemd. AYA’s vielen namelijk standaard in een hoge premiegroep.

AYA4 community

Een aantal umc’s beschikt over AYA lounges, ruimtes waar AYA’s tussen de behandelingen of polibezoeken door kunnen relaxen met familie en vrienden. Buiten de muren van het ziekenhuis kunnen AYA’s via het online platform AYA4 Community veilig en afgeschermd, met andere (ex-)patiënten uit heel Nederland ervaringen delen.

Onverzekerde zorg

Prof. dr. ir. Koos van der Hoeven: ‘Verzekeraars vergoeden op dit moment alleen de medische behandeling, de psychosociale zorg wordt door het ziekenhuis zelf betaald. We proberen politiek en verzekeraars ertoe te bewegen om de héle AYA-zorg te vergoeden. Daarvoor is het noodzakelijk dat we de effecten van de AYA-zorg wetenschappelijk onderzoeken. Dankzij fellowship van KWF Kankerbestrijding is dat nu mogelijk.’

Dr. Manten is daarnaast blij met de steun van Roche. ‘De support in de startfase is heel belangrijk geweest. Daardoor konden we de eerste AYA-poli opzetten en de specifieke AYA-zorg ontwikkelen waarvan nu gelukkig steeds meer het belang wordt ingezien. Uit de bijdrage blijkt voor mij dat Roche snapt wat nodig is voor innovatieve zorg en durft zijn nek uit te steken.’

Onderwijs

Onderwijs is naast zorg en onderzoek een andere belangrijke pijler onder de stichting. Om in heel Nederland goede AYA-zorg te kunnen leveren, moeten zorgprofessionals kennis hierover worden bijgebracht. Manten-Horst: ‘Dat doen we met bijdragen aan opleidingen, nascholing en op het jaarlijkse symposium SPACE 4 AYA.’ AYA-zorg zou volgens haar een vliegwiel kunnen worden voor zorg aan andere leeftijdsgroepen en patiëntgroepen. ‘Vaatpatiënten en Parkinsonpatiënten hebben ook zo hun eigen specifieke zorg en ondersteuning nodig.’

De inspanningen van de stichting werpen steeds meer vruchten af. ‘De eerste resultaten uit ons wetenschappelijk onderzoek laten mooie dingen zien. AYA’s slagen er beter in werk te vinden en een hypotheek te krijgen. Ze voelen zich minder als risico bestempeld en meer voor vol aangezien. Dat andere umc’s aansluiten geeft aan dat er ook bestuurlijk draagvlak voor ontstaat. Dat draagvlak is absoluut noodzakelijk om AYA-zorg verder te verbeteren.’

Bekijk hier een korte video met Koos van der Hoeven en Eveliene Manten waarin zij meer vertellen over AYA: