De MaculaVereniging laten groeien, lotgenotencontact versterken en het scherper en breder in beeld brengen van een zorgpad bij maculadegeneratie. Dat is de missie van voorzitter Ronald Korpershoek, die zelf een erfelijke vorm van maculadegeneratie heeft. Zijn motto? "Samen staan we sterker."

“Niemand wist wat er met me aan de hand was”, vertelt Korpershoek. “Rond mijn 13e begon ik slechter te zien. Het begon vrij onschuldig met wat overschrijffouten bij wiskunde. Maar in de derde klas moest ik vooraan zitten om het bord nog een beetje te kunnen lezen. Eenmaal in de vierde klas, lukte dat ook niet meer als ik helemaal vooraan zat. Het ene na het andere onderzoek volgde, maar een diagnose bleef uit. In plaats daarvan verwezen ze me door naar een psycholoog. Misschien zat het tussen mijn oren. Niet bepaald een handige boodschap in de puberteit, zeg ik achteraf. Toch wilde ik alles doen wat anderen ook deden: mijn middelbare school afmaken, naar de universiteit gaan en werken. Als ik ergens in achterliep, keek ik hoe ik het wél kon doen. Compenseren en oplossen. Ik ben een doorzetter.” Pas op 21-jarige leeftijd komt dan toch de diagnose, Korpershoek heeft Ziekte van Stargardt.

“Niemand wist wat er met me aan de hand was.”

Slecht zicht versterkt andere vaardigheden 

Korpershoek heeft een ruime ervaring in het bedrijfsleven. Zo werkte hij 30 jaar lang bij de Rabobank in functies als programmamanager marketing, manager bedrijven en adviseur van zorg-, woon- en energiecoöporaties. “Door mijn slechte zicht - mijn perifere zicht is nog 5% - heb ik vaardigheden ontwikkeld die anderen zeer waarderen, zoals een olifantengeheugen en enorm analytisch vermogen. Ik was me dit lange tijd niet bewust, tot een leidinggevende me wees op mijn andere rol. Bijvoorbeeld in vergaderingen. Ik neem de stukken altijd van tevoren door, met de spraakcomputer in de tweede of derde versnelling. Bij een vergadering gaan mensen vaak in op details. Volgens mijn leidinggevende was ik dan vaak degene die het terugbracht naar de grote lijnen: wat willen we bereiken? Dat blijkt mijn toegevoegde waarde te zijn.” Ook geeft Korpershoek op een andere manier presentaties. Hij doet altijd alles uit zijn hoofd en nodigt zijn publiek uit om te reageren. Feedback die ik kreeg is dat dit er toe leidt dat de trainingen een stuk interactiever worden.

Nieuwe voorzitter MaculaVereniging

Dat compenseren en oplossen wat Korpershoek zo ver heeft gebracht, kent ook een keerzijde. Korpershoek: “Ik merkte dat ik roofbouw pleegde op mezelf. Ik zat natuurlijk veel achter mijn computer en kreeg nek- en rugklachten. Op een gegeven moment zat ik op het punt dat ik beter mijn arm in een mitella kon gaan doen, wilde ik blijven functioneren. Dat was het punt om de weg in te zetten om de bancaire omgeving te verlaten en het rustiger aan te doen.” Sinds januari 2024 is Korpershoek voorzitter van de MaculaVereniging. Met de combinatie van zijn organisatorische en bestuurlijke achtergrond én ervaringsdeskundigheid op het gebied van maculadegeneratie, voelt hij zich op zijn plaats.

De vereniging heeft drie kernactiviteiten: lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Een van Korpershoeks speerpunten is het vergroten van het aantal lokale lotgenotenbijeenkomsten. “Toen ik begon hadden we 16 locaties waar mensen elkaar konden ontmoeten. Dat zijn er nu al 25. De behoefte aan contact is enorm. Veel mensen willen gewoon horen hoe anderen met hun oogproblemen omgaan. Ook is technologische ondersteuning een belangrijk thema voor leden. We organiseren regelmatig bijeenkomsten waar mensen uitleg krijgen over hulpmiddelen.” Zelf herkent Korpershoek deze behoefte ook. “Ik heb in mijn studie gebruik gemaakt van vergrote kopieën van studieboeken. Inmiddels biedt technologie veel meer mogelijkheden. Met een iPhone maak je een foto van een tekst en hij leest het meteen voor. En met simpele spraakopdrachten kun je documenten openen en bewerken. Ik heb ook een beeldschermloep die vergroot en voorleest. Ik weet nog dat ik een keer een complex document moest voorbereiden. Zonder de vergrotings- en spraaktechnologie had ik daar dagen over gedaan. Nu las mijn TV-loep de stukken voor en kon ik me volledig richten op de inhoud in plaats van op het lezen zelf. Dit soort hulpmiddelen zijn ontzettend belangrijk, ze kunnen het verschil maken tussen afhankelijk zijn en zelfstandig blijven.”

MaculaVereniging 25 jaar

Dit jaar viert de MaculaVereniging een lustrum, de vereniging bestaat 25 jaar. Wordt dat nog gevierd? Korpershoek schudt zijn hoofd: “Nee, we zijn geen voetbalvereniging. Daarbij vind ik iets vieren en patiënten niet samengaan. Wel organiseren we op 24 mei 2025 de Landelijke Macula Dag met als thema ‘Zicht op de Toekomst’. Ook besteden we dit jaar weer aandacht aan de Maand van de Macula. Vorig jaar hebben we in de Maand van de Macula op Facebook de Macularisicotest geplaatst. Ik was verrast over het bereik: ruim 70.000 mensen hebben de macula-risicotest gedaan. Ook boeken we offline successen. Dit heeft alles te maken met de inzet van meer dan 80 actieve vrijwilligers”, vertelt Korpershoek trots. Om de vrijwilligers voor de lotgenotenbijeenkomsten te ondersteunen, heeft hij een regiocoördinatiestructuur opgezet. “Dat klinkt misschien formeel, maar het werkt. We helpen de vrijwilligers op weg met het programma van de bijeenkomsten en het versturen van uitnodigingen. Ook organiseren we een landelijke vrijwilligersdag waar zij elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen.”

De patient journey moet beter

Een ander speerpunt van de MaculaVereniging is om met partners de knelpunten in het zorgpad, cq. de patient journey, op te lossen. Dit vraagt allereerst dat we het zorgpad beter in kaart brengen. Dit begint met signalering dat er mogelijk sprake is van maculadegeneratie. Vandaar de actie ‘Doe de macula-risicotest’. Tweede bottleneck zit in de verwijzing door de huisarts. Uit een enquête van de vereniging vorig jaar is gebleken dat van de 500 respondenten met maculadegeneratie dit bij ongeveer 30% niet door de huisarts is herkend en ongeveer 40% niet direct is doorgestuurd naar de oogarts. “Terwijl we weten dat iemand, zeker als er het risico is van natte maculadegeneratie, binnen twee weken bij een oogarts moet zitten, of liever nog binnen een week. Ik schrik van deze cijfers”, zegt Korpershoek. De patient journey moet beter. ”Daar zijn we met partners mee aan de slag gegaan.” Dan de rol van de oogarts verderop in het zorgpad. Alom waardering voor de deskundigheid. Helaas is bij 80% van de diagnoses de mededeling dat er niets aan kan worden gedaan. Dat klopt voor wat betreft het medische. Maar als we de scope breder maken: hoe kunnen we werken aan ‘kwaliteit van leven’ is er verbetering mogelijk. Volgens Korpershoek moet er meer aandacht zijn voor de impact die de diagnose maculadegeneratie op veel mensen heeft. “Het verlies van het centrale zicht beperkt hen, zeker op termijn, in dagelijkse bezigheden zoals lezen, autorijden en gezichten herkennen. Dit brengt niet alleen praktische uitdagingen met zich mee, maar kan ook leiden tot gevoelens van eenzaamheid en verlies van zelfvertrouwen.”

Sneller én vaker doorverwijzen

Een oogarts speelt een belangrijke signalerende rol in hoe het met iemand gaat. Korpershoek ziet de rol van oogartsen dan ook als meer dan alleen medisch. “Ben je als oogarts succesvol als je iemand hebt genezen of als je de progressie van een ziekte hebt gestopt? Of ben je succesvol als de patiënt zo veel mogelijk kwaliteit van leven ervaart? Ik denk het laatste. Praat met de patiënt over wat kwaliteit van leven inhoudt. Bespreek de angsten en de zorgen. Je hoeft niet alles zelf te doen, maar kan wel de regie voeren en mensen wijzen op de mogelijkheden. Er zijn allerlei organisaties die hulp kunnen bieden. Van een laagdrempelige kennisbank bij Visio tot en met intensievere trajecten. Ook kan de MaculaVereniging een waardevolle schakel zijn. Veelal zal iemand die net de diagnose heeft gehad, nog niet toe zijn aan een verwijzing naar een expertiseorganisatie of de MaculaVereniging. Het helpt daarom als oogartsen vaker dan één keer de zorgen ter sprake brengen en zo nodig doorverwijzen. Uiteindelijk draait het om kwaliteit van leven, niet alleen om medische oplossingen”, zegt Korpershoek. De MaculaVereniging wil nadrukkelijk in dit bredere zorgpad een gidsrol vervullen. We zijn geen professionele adviseurs. We hebben wel een zeer betrokken achterban met 3.700 ervaringsdeskundigen. Hij geeft een voorbeeld van een vrouw die na een lotgenotenbijeenkomst weer opbloeide. “Ze zei: ‘Ik dacht dat mijn leven voorbij was, maar nu weet ik dat er nog zo veel kan.’ We helpen mensen om hun weg te vinden. Dat geeft het gevoel dat ze er niet alleen voor staan.”

Samen sterker Korpershoek heeft een heldere boodschap: “Samen kunnen we meer bereiken. Het gaat erom dat we oogproblemen bespreekbaar maken en mensen handvatten bieden om hun leven op hun manier in te richten.” Met deze positieve instelling kijkt hij uit naar de komende jaren. “Het met elkaar oplossen van de knelpunten in het zorgpad bij maculadegeneratie, een project over arbeidsparticipatie van slechtzienden en het inzetten van Injectiecoaches zijn enkele voorbeelden waar we volop mee aan de gang gaan.”